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14 de abril de 2011

Super bebê contra o hemangioma

Já senti na pele o que é temer pela vida de um filho. Não aquele medo abstrato que a gente sente de perder quem a gente ama. Senti de perto, de um jeito tão palpável como preferia nunca ter sentido. Téo nasceu com um tipo raro e perigoso de hemangioma. Esse nome serve para muitas coisas, desde manchinhas avermelhadas inofensivas até tumores que podem causar seqüelas e, em casos extremos, risco de morte.
Você deve estar pensando “meu filho tem um hemangioma!”. Muuuuitos bebês nascem com marquinhas avermelhadas na pele que somem logo. Outros nascem com uma mancha cor de vinho. Você também deve estar lembrando de um conhecido ou alguém que viu na rua com uma mancha no rosto. Tudo isso é chamado de hemangioma. A cada cem crianças, três a cinco nascem com hemangiomas. É três vezes mais comum em meninas. A maioria não traz grandes perigos, a não ser estéticos. Mas Téo, um menino, nasceu com um. O tipo mais agressivo. Ficava no lábio superior e foi crescendo. Quando ele estava com um mês, estava do tamanho de uma azeitona e apareceu uma ferida no local.
Ninguém nunca nos alertou sobre a chance daquela manchinha ser algo perigoso. Nenhum dos médicos que o viu nesse primeiro mês de vida. Quando a ferida apareceu, meu pai ligou para um primo de Minas que é pediatra, e ele nos disse que poderia ser grave. Era sábado. Na segunda, tentamos levá-lo na nossa pediatra, mas não tinha horário. Ela nos indicou um médico que tratava hemangiomas no Hospital Materno-Infantil, um hospital público aqui de Brasília. Fomos até lá na terça. Ele nos atendeu nos corredores, como um encaixe, já que estávamos muito preocupados.
Téo estava no bebê conforto, vestido com um macacãozinho azul escuro que a tia Ju deu para ele, lindo, dormindo. O doutor olhou para ele e fez uma careta. Meus olhos encheram de lágrimas e meu coração disparou. Caiu a ficha de que poderia ser grave mesmo. Segundo ele, era preciso deter o crescimento do hemangioma o quanto antes, caso contrário ele bloquearia as vias aéreas ou a boca, impedindo o bebê de respirar e comer, ou, na melhor das hipóteses, Téo teria uma deformação na face.
O doutor pediu que esperássemos, que ele ia chamar uma colega que estava na sala de cirurgia para ver. Demorou uma eternidade. Ela veio, olhou. Cara de consternação. O veredicto: “Vocês devem levá-lo para São Paulo. Não podemos fazer nada.”. Quando ouvi isso, o chão sumiu. “Alguém pode me acordar desse pesadelo?”
Saímos do hospital com o nome da médica de São Paulo: Dra. Heloisa Campos. Na terça de noite, demos um “Google” no nome dela e achamos contatos e uma página com mais informações. Na quarta, falamos com ela por telefone. Ela pediu que enviássemos uma foto do Téo para ela avaliar a necessidade de tratamento em São Paulo. Na quinta, ela respondeu bem direta: “a situação é alarmante, pois o hemangioma está crescendo muito rápido, numa região perigosa e com uma lesão. Venham para SP o quanto antes”.
Na sexta de manhãzinha, estávamos com o Téo dentro do avião. Fomos eu, Yuri e Camila, minha irmã e madrinha dele. Foi a primeira viagem de avião do pequeno. Ele adorou! Era o “carro” mais rápido que ele já tinha visto! Dormiu quando as turbinas ligaram e acordou quando o trem de pouso bateu no chão.
Dra. Heloisa é muito simpática. Nos recebeu com muita gentileza, explicando tudo tim tim por tim tim. E, graças a Deus, nos deu a melhor notícia que já recebemos na vida, depois do anúncio da gravidez: Téo iria melhorar. Muito. O tratamento adequado faria o hemangioma regredir bastante e descartaria a possibilidade de agravamento da situação.
Téo tomou corticóide por três meses. Ficou com o cartão de vacinas todo atrasado. E toma propanolol, um remédio para pressão que descobriram por acaso que diminui hemangiomas, desde o primeiro mês até hoje, duas vezes por dia. De vez em quando, a gente vai a São Paulo fazer o acompanhamento com a dra. Heloisa. E temos uma oncologista pediátrica muito boa aqui em Brasília para fazer as consultas de rotina, dra. Paula.
Ele melhorou. Está ótimo. Às vezes, eu me pego pensando “nossa, Téo nunca ficou muito doente, que bom”! A única coisa que eu faço questão de lembrar sempre é que pouca gente sabe o risco que um hemangioma pode trazer. Não só de vida, mas de seqüelas graves para a criança. Porque esse tumor cresce, cresce e depois regride. Mas deixa um “buraco” no lugar, deformando o rosto. Antigamente, não se sabia como tratar. O comum era deixar crescer e deixar diminuir. Aí depois, se tivesse como, se fazia uma cirurgia reparadora. Mas, hoje, o melhor tratamento é tratar! Pouca gente sabe disso porque o problema é raro. Em Brasília, não há especialista em hemangioma. Imaginem no interior do Brasil a fora! Além disso, muitas pessoas abandonam o tratamento quando vêem que o filho melhorou. Aí o hemangioma volta a crescer, ainda mais forte.
Por isso, não perco uma chance de falar do hemangioma do Téo. Até no avião, em uma das vezes que o levei a SP, comentei com uma conhecida o que estava indo fazer lá e uma passageira do lado veio falar comigo que a filha tinha hemangioma e o médico tinha dito para não fazer nada... Quando alguém pergunta “o que é essa machinha”, eu vou logo contando tudo. Se eu conseguir ajudar uma só pessoa, já terá sido bom. É o mínimo que posso fazer para retribuir ao universo a sorte que tive com o Téo.
Antes

Hoje

46 comentários:

  1. Fiquei emocionada com seu texto, Kati... Que o universo devolva em dobro a sua bondade com as pessoas!
    Um beijo bem grande!

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  2. lindo texto, só esqueceu de contar que a "chata" da sogra sempre ficava encafifada com a manchinha

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  3. Nossa, Katrine, estou impressionada!!! Nem há pontos de excalmação suficientes para demonstrar... Nossa, eu reclamando que o João não dorme, não come e o Teozinho tendo passado por um problemas desses me faz repensar toda a minha experiência! Ainda bem que vcs encontraram bons profissionais. E, me diz mais uma coisa, esse hemangioma um dia acaba de vez?
    Beijão

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  4. Dry, eu já ganhei na loteria da minha vida: Téo ficou bem! :)
    Maria Clara, vamos dar o remédio até ele completar um ano, ou seja, mais dois meses. Aí vamos parar e ir acompanhando para ver se o hemangioma fica estagnado. Caso contrário a gente volta com o remédio! Um dia vai parar de crescer, mas pode demorar alguns anos. A manchinha que ficou é menos importante, dá até pra clarear com um laser especial que tem em SP. O mais importante era parar de crescer para dentro, porque a mancha é a ponta do iceberg. E isso está sob controle, inclusive diminuiu bem durante o tratamento.
    Sabe que tudo isso me fez pensar muito também. Acho que passei a dar menos importância às dificuldades do dia a dia de mãe... O pior já tinha passado, né... ;)

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  5. Posso dizer que, se você queria ajudar outros bebês, já ajudou! Meu sobrinho tem dois meses e tem uma mancha na boca e na língua. Quando o médico, na consulta de hoje, disse que poderia ser hemangioma, meu cunhado fez uma pesquisa na internet e achou seu blog. De posse do nome da Dra Heloisa, ligou para São Paulo e marcou consulta. Não conseguiu com ela, porque só tem pra setembro. Mas é uma clínica especializada, marcou com outro médico da equipe. Muito obrigada pelas dicas! Bjs, Cristina.

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  6. Oi, Cristina! Que bom que conseguiram marcar lá na clínica. O importante é que os especialistas vejam logo, porque quanto antes começar o tratamento, melhor. Téo já parou o propanolol há duas semanas e o hemangioma não voltou a crescer. Tudo de bom para vocês!

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  7. minha filha tem mangioma eu nao sei nada sobre isso se vc poder me ajudar eu agradeço ela tem 6 anos e tem uma mancha na escosta quando ela tinha 7 meses o medico pasou uma ultrasom da molera mas acho que nao deu nada pois so agora fi na enternete falando sobre esse asunto e fiquei preucupada se vc poder me ajudar com alguma enformaçao eu agradeso

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  8. meu orkut e nelmaporto@pop.com

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  9. minha filha tem hemangioma perto do olhinho direito,o pediatra e adematologista disseram q não é grave e não passaram nem um medicamento,mas tenho medo e agora q conheci sua historia me preocupei mas ainda.moro em um interior,aqui tudo é atrasado não sei o q fazer.mas fico feliz por seu bebê estar bem.

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  10. Oi, pessoal que tem bebês com hemangioma! Entrem no site www.hemangioma.com.br. Lá tem um local para contatos, onde é possível mandar um e-mail para os profissionais especializados. Comentem com os médicos sobre o propanolol, falem do site, insistam para o bebê receber tratamento! É um remédio barato, o médico só precisa estabelecer a dosagem! Boa sorte!!

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  11. Meu bebê tem dois meses, também é um menino e tem um hemangioma na testa. Eu também insisti em tratar desde o começo. Faz apenas quatro dias que começamos com o propanolol e a mancha já está bem mais clara! Estou muito feliz em ter insistido e não escutado quem repetia que devíamos "esperar pra ver"! Não acho que devemos privar nossos bebês do tratamento e expô-los aos perigos do hemangioma à toa. Muito legal a sua iniciativa, Katrine. Muita saúde para o Teo.
    Beijo!

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  12. Kat oi meu nome é Vanessa e eu tenho 15 anos.
    Nasci com um hemangioma na cabeça,bem no meio dela e não tomei medicaçoes quando pequena.A mancha vermelha saiu,porém o obcesso* permaneçe.Tenho sentido uns espasmos de dores de cabeça fortes,rápidas e ''enjoada'' que duram apenas alguns segundos e o local que tinha o hemangioma é inchadinho até hoje.Sei que tenho que ter cuidado para nunca bater nesse lugar.Você sabe alguma coisa sobre isso,sobre essas dores de cabeça? tenho sentido ele inchar,mas não está vermelho. Por favor responda...Grata,Vanessa

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  13. ola, li seu blog e me indentifiquei.Minha filhinha de 3 meses tb tem um hemangioma na boca fica na parte inferior e ela esta fazendo tratamento c a Dr° Heloisa com o proponalol.Tenho 2 perguntas. Quero saber como vc faz para dar a medicação ao Téo estou tendo dificuldades para fazer-la tomar o remédio ( ela sempre acaba soltando após ingerir) e quero saber tb quanto tempo se passou no "antes" e "depois" daquela fotinho que vc postou.
    Aguardo resposta =)
    Tudo de bom para vc e pro lindo Téo.

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  14. Oi, Vanessa. Não tenho nenhuma informação sobre essas dores. Acho que seria interessante você tentar contato com algum dos especialistas. Viu o site que indiquei acima? Veja lá. Tudo de bom!

    Oi, mãe ou pai da garotinha de 3 meses! A gente mandou fazer o propanolol em uma farmácia de manipulação com um sabor ligeiramente adocicado. Aí eu coloco a dose que a dra. Heloísa recomenda numa seringa, seguro a boquinha dele fazendo biquinho, igual quando eles vão tomar vacina de gotinha, e aperto a seringa lá dentro. Só solto a boquinha quando tenho certeza que engoliu. No começo, ele chorava, mas era para o bem dele, né... Fazer o quê... Mas com o tempo, quando foi crescendo, passou a gostar do remédio, se acostumou. Não cospe mais. A dirença de tempo nas fotos é de muitos meses. A primeira foi com um mês e a outra com nove meses. Boa sorte no tratamento!

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  15. lazaro baleeiro costa28 de julho de 2011 17:04

    olá katrine boa tarde!!!
    estamos passando pelo mesmo processo que voçe passou a 1 mes e 12 dias minha esposa ganhou duas meninas maria luiza e maria eduarda .
    porem depois de umas 2semanas maria luiza apareceu uma manchinha vermelha no labio superior igual a que o theo tinha achamos que era um machucado so agora depois de uns dias levamos no pediatra ele falou que e hemangioma .
    devido nos morar em uma cidade pequena e sem recurso nao sabemos qual medico procurar o que fazer.
    se voçe puder me enviar o telefone da medica que cuidou do theo ficarei muito grato tambem posso mandar uma foto da minha filha p/ voçe ver a mancha indentica a do theo.
    estou no aguardo se puder me enviar o telefone da medica p/ diminuir um pouco essa angustia que eu e minha esposa estamos passando sem contar a bebe pois esta machucado ta muito enjuadaa
    pode enviar no meu email:lazaro13costa@hotmail.com ou lazaro@amilconfeccoes.com.br

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  16. ola me diga uma coisa tenho uma filha de 3 meses tem hemangioma na cabeça ele cresceu parece um morango
    levei ela no medico cerugiao geral ele so olhou de longe disse q ela tera q fazer cerurgia to dizisperada
    sera q é preciso oque eu faço?

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  17. Olá, não necessariamente ela precisa de cirurgia, isso só o médico vai poder decidir, porque é ele quem vai saber que tipo de hemangioma é. O que você pode fazer é pedir para ele olhar o site www.hemagioma.com.br e ver se não é o caso de tentar tratar com propanolol. Boa sorte!
    Katrine

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  18. É bom pra nos maes q estamos passando pelo mesmo situação,ve um historia linda desuperação.
    Minha filha começou o tratamento a uma semana e o hemangioma toma conta de um lado todo da face mas com fé em deus e vendo historias como essa q me da força pra passar por tudo isso.
    um grande abraço!!!

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  19. tenho uma filha com hemangioma ela tem 05 meses queria saber quais exames que a dr. heloisa te pediu

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    1. Acho que posso te responder,pq pra mim ela pediu um eletrocardiograma e um ecocardiograma!!!Espero ter ajudado!!!
      Onde fica o hemangioma da sua filha???

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    2. o emangioma da minha filha fica na parte inferior do labio

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  20. Oi a minha filha tinha hemangioma no braço esquerdo bem pertinho da dobrinha, quando ela nasceu não tinha nada, levei ela no pediatra com 15 dias vida e tb não tinha nada, quando passou 2 dias percebi que tinha uma mancha saliente e bem vermelha no seu braço fiquei assuntada , olhei as fotos que tinha tirado dela e não tinha nada no braço, mostrei ao meu esposo ele tb se assuntou com aquela mancha saliente e vermelha.Quando foi a minha ginecologista ela me falou que era hemangioma e me indicou o meu cirurgião vascular.Então levei a pequena Gigi e o medico me falou que ela já tinha o hemangioma desde 12 semanas de gestaçao mas só agora que foi se manifestar e que esxiste 3 tipos e hemangiona o mais perigiso é o cavernoso que pega os ossos.A Gigi tirou rio X para veer que tipo e hemangioma era o dela, o Medico falou que era o smples que quando ela completase 3 ou 4 anos iria sumir. ele tinha razão a Gigi ira completar 4 anos dia 30/04 e o hemangioma já está bem clarinho não dá nem para perceber.

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  21. Olá,muito obrigada pelo seu depoimento sobre o Téo,poís foi através dele que resolvi procurar um especialista,não estava satisfeita por ouvir do pediatra e da dermatologista me dizendo que não havia nada o que fazer até os 2 anos além do acompanhamento,porque sumiria sozinho, só que pra mim aquilo deveria ter alguma solução,então li o seu depoimento e fui atrás,esta semana vou leva-la para fazer os exames que me pedirão para começar com o tratamento da minha filha de 4 meses que também tem hemangioma no lábio e com a Dr.Heloisa também.
    Deus nos abençõe para que estes hemangiomas se curem de vez!!!Muito obrigada e Boa Sorte aos nossos pequenos para que de tudo certo com o tratamento!!!

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  22. olá Katrine vc pode me passar seu email. pois tenho um filho com hemagiomas.

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    1. Sim, pode entrar em contato pelo katrinetb@yahoo.com.br. Ou se preferir, me diga seu e-mail que entro em contato.
      Abs

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  23. oi katrine td bem??????minha filha tem 4meses e tem hemagioma... meu email eh nandarocha91@gmail.com entra en contato comigo por favor.......

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  24. Não sei se esse blog ainda está ativo, mas gostaria muito de compartilhar informações com as mamãe que tem filhos com Hemangioma. Também tenho um menino, também se chama Théo (só a grafia é diferente)e meu pequeno sofre com o hemangioma à 10 anos, que é a idade atual dele. Tenho muito a contar, pois depois de 2 cirurgias, aparentemente bem sucedidas, o hemangioma voltou com força total e nossa batalha está sendo retomada, contra esse 'inimigo', muitas vezes, silencioso.
    Quem quiser fazer contato, segue meu e-mail: lumortinho@gmail.com. Abs

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  25. Ola tem um hemangioma também, é na face esquerda, é bem grande, mas só é roxo e "inchado" tenho desde que nasci, minha avó correu comigo ainda bebe, mais disseram que não tinha como operar, daí ela já cansada de tanto procurar médicos e eles falarem que se fizessem alguma coisa eu poderia morrer, ela deixou quieto, hoje tenho 23 anos e graças a deus só sofri muito preconceito, meu hemangioma é cavernoso e externo, não tem risco. Procurei um médio Dr Mario Galvão no INCA (RJ) que disse que eu poderia operar, porém era uma cirurgia muito grande e com riscos de eu ficar com a boca e com um olho um pouco paralisado, como a fase ruim que é de escola (bulling, que sofri muito)passou não vi vantagens em operar, Graças a Deus sou muito feliz do jeito que sou e esse "problema" não me incomoda em nada!

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  26. Katrine,
    Minha Bê também tinha um hemangioma, só que na pontinha do nariz.
    Nosso médico optou não tratar com cortocóide, nem com laser, pois não apresentava risco como o do Téo.
    Quando a Bê tinha 2 anos surgiram os primeiros estudos sobre o propanolol. Em 15 dias tinha sumido quase tudo.
    Ela usou um tempo e depois parou, por recomendação médica. Teve um pequeno efeito rebote e continuou usando.
    Parou faz 3 anos e nunca mais voltou.
    Bjks

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    1. Elisa! Olha que coincidência: também já li seu blog! Li quando Téo tinha acabado de começar o tratamento. Que bom que ela está ótima! Téo também só tem melhorado!
      Bjs

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  27. minha filha tbm nas ceu com um hemangioma, mas depois de 4 anos sumiu, o dela era na testa.

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  28. Katrine, bom dia! Poderia me passar seu email? Na verdade, queria te pedir uma opinião. Simone

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  29. Oi, Simone! Pode mandar para katrinetb@yahoo.com.br!
    Abs!

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  30. Olha Katrine, me emocionei demais com sua história. Pois tenho uma filha que hoje está com 8 anos e tem Hemangioma Cavernoso. a Pediatra dizia que sumiria com 3 anos, depois até os 5 ( coisa que nunca aconteceu). Retornei foi quando me deu encaminhamento pra buscar um cirurgião e Neuro. Fui até o hospital Ac. de Camargo onde descobri que se tratava de Hemangioma Cavernoso. Não continuei o tratamento , mas já localizei a dra. Heloísa onde darei continuidade ao tratamento.
    Muito bacana o seu blog e digo mais importantissímo os Pais buscarem ajuda cedo e não ficar na expectative de uma melhora

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    1. Oi, Karen. É sempre difícil ir contra um diagnóstico médico, mas, em relação a hemangiomas, a maioria deles está mesmo mal informada, né... Boa sorte! Bjs

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  31. Minha filha tem 2 anos e tem um hemangioma na face, mas precisamente na bochecha. Fui a vários médicos aqui no Rio de Janeiro e sempre escutando a mesma resposta ''espera que com o tempo some''. Só que cansada de tanto escutar isso e sem ver melhora alguma resolvi marcar a primeira consulta da mniha filha com a Dra Heloísa em São Paulo. Já vi várias mamães na net relatando casos e isso só me deu ainda mais forças para ir buscar um tratamento para minha filha. De uns tempos pra cá o hemangioma dela sangra do nada. Oq me conforta é saber que graças a Deus consegui achar uma ótima profissional e que com certeza resolverá o problema da mniha filha. As pessoas ainda não estão preparadas para lhe dar com a diferenã dos outros. É tão chato estar em algum lugar público com ela e alguém vir me perguntar ''Oq é isso no rostinho dela'', ''Ela é tão bonita''... Ai quando falam essa ultima frase me arrasa. Quer dizer que minha filha por ter esse hemangioma é feia? Fico triste e não quero que ela passe por esse sofrimento de ter os coleguinhas na escola colocando apelidos nela. No que depender de mim gasto até oq não puder no tratamento dela, eu só quero ver ela livre desse manchinha.

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    1. Oi, Flávia! Eu penso que devemos viver com as nossas diferenças, eu mesma quando criança usei tampão no olho, óculos e fui vítima do bullying por causa disso e nem por isso me traumatizei... Mas eu acho que se podemos tratar o que aflige a criança, não há porque não fazê-lo, né... Se for o caso, peça para te indicarem um profissional no Rio para acompanhar o tratamento, para diminuir a quantidade de idas a SP. Boa sorte!
      Bjs

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  32. Olá Katrine,
    tenho um menino que vai fazer 3 anos no final deste mês, ele tem um hemangioma no lábio inferior que começou a surgir com 15 dias e com 10 meses ele deu uma estacionada, porém a alguns meses ele começou a inchar novamente e está crescendo bem de vagar. A pediatra dele notou que está crescendo. Ele baba muito e as vezes acho que isso pode ter alguma coisa a ver com o hemangioma, porém nunca ouvi falar de casos que a criança salive demais em função do hemangioma. meu e_mail é susileote29@gmail.com.

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  33. Boa tarde, marquei consulta com a dra Heloisa, tomara que ela resolva o problema do hemangioma na minha filhinha de apenas 5 meses. Esse corticoide é caro?

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  34. Ola Katrine, qtos meses seu bebe tinha qdo iniciou o tratamento? Minha bebe tem tbm, ela esta c um mes e aqui na minha cidade o medico disse q o melhor tratamento eh n tratar, mas n acredito nisso... Posso entrar em contato c vc por email? Bju, Carini

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  35. Olá Katrine me emocionei com sua história e estou vem preocupada minha bem nasceu com o hemodioma nas costa e agora nasceu uma ferida e só vem crescendo estamos desesperados pq o pediatra disse q tem q operar e não conseguimos ainda nenhum meedico que faça isso vc pode me indicar dês de já obrigada meu email e Priscil_csf@yahoo.com.br moro em São Paulo Bjos Deus abencoe

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  36. Oi katrine, olha a data de hoje! 28/05/2014!! Até hoje esse "debate" que vc criou com a historia do seu filhinho ajuda muito!
    Gostaria muito de seguir seus passos.
    Poderia me dizer o nome do médico do HMIB que você consultou primeiro? E o contato da dra. Heloisa em SP?
    Meu filho completa 4 meses daqui a 2 dias. Ele tem um hemangioma cavernoso no peito. Ele já surgiu grande com 15 dias de vida e só vem aumentando. A pediatra dele nunca deu muita importância, mas na consulta de hoje ela disse q eu deveria procurar um especialista pois esta crescendo mto rápido. O hemangioma é realmente grande, pois pega todo o peito direito.
    Eu estou tão preocupada depois de saber q pode comprometer músculos e ossos. Por favor peço q me envie algum contato de médicos daqui de Brasília, de São Paulo e de onde for.
    Desde já agradeço imensamente
    Fabiane

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  37. Meu e-mail é fabianecristina@gmail.con
    Obrigada

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  38. Fiquei emocionada com sua história, tenho hemangioma essa doença é um atraso na minha vida, não tenho filho mais é meu grande sonho mais tenho medo que ele tenha isso tbm, quero conselhos. ..

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  39. Oi Katrine, td bem? Minha pequena vai fazer 3 meses e tem um hemangioma na cabeça, começou com um pontinho vermelho e hj já cresceu um pouco e tá como sangue pisado e alto relevo. A pediatra disse q onde é não é grave e marquei a dermato hj mas sei o q vai dizer tbm. Então queria entrar em contato com essa equipe mas não achei email pra q possa mandar fotos dela pra saber se devo msm tratar. Vc tem algum email deles? Obrigada

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  40. Sou de MG - zona da mata. Minha filha de 5 meses tem um hemangioma na boquinha, lábio inferior e cada dia que passa fica maior.
    O único tratamento que vi perto da minha cidade foi com dyer lazer. Será recomendado começar o tratamento com lazer?

    Alguem poderia me ajudar.... é confiável? estou com muito medo.

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