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21 de maio de 2013

Téo e a batalha contra o hemangioma


Como vocês leram aqui no blog, Téozinho está desde o primeiro mês de vida lutando para controlar seu hemangioma, do tipo que cresce, tem lesões, pode deixar sequelas e até ter risco para a vida. Felizmente, temos sido muito bem assistidos e ele vem conseguindo vencer todos os rounds dessa batalha. Apesar de o blog não ter mais notícias recentes sobre as aventuras do meu pequeno guerreiro, considero importante relatar o desenrolar do tratamento dele, já que ainda recebemos muitos e-mails e visitas ao blog de quem tem dúvidas sobre hemangiomas.
Téo com um mês de vida: o hemangioma está grande, muito vermelho, com grande volume interno e empurrando o nariz para cima.


O hemangioma com a ferida, no dia em que fomos a São Paulo pela primeira vez.
Só para recapitular: Téo nasceu com uma pequena manchinha na boca, diagnosticada como um hemangioma, ou seja, um tipo de tumor benigno que cresce e depois regride. Só que o dele cresceu rápido demais e num lugar inconveniente: o lábio superior, avançando em direção ao nariz. Poderia haver deformações e outros riscos. Com um mês de vida, estava com o tamanho de uma azeitona e surgiu uma lesão, que sangrava toda vez que ele mamava. Resolvemos buscar ajuda. Só encontramos tratamento especializado fora de Brasília. Mas, em São Paulo, ouvimos a boa notícia: ele poderia ser tratado antes de ficar com sequelas graves.
Téo alguns meses após começar o tratamento com propanolol.


Téo tomou propranolol por mais de um ano e o hemangioma melhorou muuuuito, significativamente. Algo espetacular mesmo. Em dezembro de 2012, ele já estava há um ano e  três meses sem tomar  o remédio, quando voltamos a São Paulo para o acompanhamento com a Dra Heloisa, que nos recebeu muito didática, como sempre, para discutirmos a continuidade do tratamento. O volume do hemangioma agora se resume a uma discretíssima bolinha interna, em cima do lábio, que só pode ser percebida quando ele sorri. A equipe médica da Dra. Heloisa, no A.C. Camargo, avaliou a boquinha dele e foi um consenso que ele não precisaria de cirurgia reparadora. Ufa! Os benefícios seriam pequenos, tendo em vista que não deve mais aumentar de tamanho.

Em dezembro, quando já tínhamos parado o propanolol há 1 ano e 3 meses.



A mancha vermelha no lábio e os vasinhos que ficam entre a boca e o nariz, porém, aumentaram. Não em quantidade, mas estão mais avermelhados e, por isso, mais visíveis. Tanto é que tive que concordar quando a doutora me perguntou se as pessoas estão  questionando o que é. Não fico muito tempo andando por aí sem ter que responder a algum curioso se ele caiu, se é uma cicatriz e tal. Dra Heloisa nos aconselhou o tratamento com laser para tirar essas marcas. Não qualquer um, mas um específico que atua melhor nesse tipo de lesão avermelhada, o Dye Laser.


Ao saber que ele teria que ficar sedado para fazer, porque dói e ele é pequeno, me deu um friozinho na barriga. Não resisti e perguntei à Dra. Heloisa se este seria só um procedimento estético e, portanto, menos importante. Como pais, foi nossa obrigação perguntar, afinal ninguém quer ver o filho passar por um procedimento desnecessário apenas para satisfazer algum desejo de que o baby seja perfeito. Ela foi muito clara ao me explicar que não é algo meramente estético, pois estamos cuidando para que Téo não se sinta diferente das outras crianças. Para que ele não tenha que responder que não é um machucado, que a mãe dele não deixou ele cair, e nem que ele não fez “arte” e levou um tombo, esse tipo de coisa que gente indiscreta  costuma perguntar. Pois, se doeu em mim o olhar de reprovação que já me lançaram quando ele era um bebê e o hemangioma estava ferido, como se eu fosse uma mãe relapsa e negligente, por que não incomodaria ele esse tipo de questionamento, uma criança prestes a entrar na fase de socialização, que está começando a se entender como indivíduo? Entendemos que aquilo era o que deveria ser feito e ficamos bem seguros com nossa decisão.


Esperamos passar o verão e a viagem para a praia, e agendamos a aplicação de Dye Laser para maio de 2013. Desta vez, fomos à Clínica Médica Ibirapuera, que é onde tem o equipamento. Nossa chegada a São Paulo foi com muita emoção: o avião estava com pneu furado, tivemos que pousar em Guarulhos, aguardar uma hora pelas malas, dar almoço para o Téo correndo (ele tinha que passar duas horas em jejum) e pegar um táxi voando para não nos atrasarmos! Foi bom para nos desviar do nervosismo, rsrsrs...


Téo estava tranquilão, gosta de viajar de avião, gosta de hotel... Nós contamos só o necessário para ele, que veríamos Dra. Heloísa, que ela o conhece desde bebê, que ia ver se a boquinha dele estava bem. Mas nós dois estávamos ansiosos. Ele teria que tomar um remédio para ficar meio sedado, não sabíamos direito se ia doer, como ia ficar depois... Na verdade, foi uma ansiedade desnecessária. A enfermeira que nos acolheu foi super didática e fomos ficando mais calmos.


A medicação era apenas para diminuir a dor no momento do procedimento e deixá-lo mais calmo, era Novalgina e Dormonid. Ele ficou bem grogue, mas nada que nos assustasse porque estava acordado, falando, brincando, só que beeem calmo. Ficou até engraçado! Foi com essa enfermeira que Téo entrou para fazer o laser. Nessa hora deu um apertinho no coração, vê-lo entrando sem a gente... Mas dali a dez minutinhos, já nos chamaram para falar com a doutora. Aguardamos um pouquinho e lá veio Téo todo tranquilo com um iPad na mão! Foi o jogo da memória mais looongo do mundo, porque, ainda sob o efeito do remédio, ele não acertava uma! Hehehe...


Logo após o laser, ainda na clínica.
A mancha da boca imediatamente parecia mais clara, assim como as manchas de dentro, na gengiva. As veiazinhas da bochecha e embaixo do nariz ficaram mais escuras, parecendo um machucadinho, mas nada assustador não. Inchou um pouco, mas ele tomou um anti-inflamatório e no segundo dia já estava normal. A manchinha escura da pele continua, temos que esperar para ver como ficou. Prometo colocar uma foto daqui a alguns dias.


Téo na noite depois do laser
Dra Heloisa nos explicou que o hemangioma mesmo acabou. Que alívio, viu! Agora o procedimento é fazermos aplicações de laser enquanto tiver manchas ainda, até que ninguém mais possa percebê-las. Nossa, saímos de lá levinhos, levinhos. Nosso pequeno ainda ficou todo engraçado por causa do remédio por algumas horas. No dia seguinte, graças a Deus, não se lembrava de nada. Olhou no espelho e perguntou: “que é esse vermelhinho?”. Não tinha nem noção do que tinha se passado. Novamente, contamos apenas o essencial, que era um tratamento e que ia sarar logo. As crianças na faixa de 2 ou 3 anos ainda não entendem longas explicações, temos que ser bem objetivos.  


Como eu sempre digo para todo mundo que me pergunta e, muitas vezes, até para os que não perguntaram, hemangiomas têm tratamento e devem, sim, ser controlados desde cedo. A maioria dos médicos país afora, alguns deles muito bons no que fazem inclusive, simplesmente desconhecem isso, não tem essa informação. Felizmente, com a internet, nós podemos nos informar e correr atrás do melhor tratamento o quanto antes. J

PS: Se você clicar nos links encontrará todos os contatos do que foi citado neste texto. Se quiser entrar em contato comigo, pode deixar um comentário aqui ou mandar e-mail  para katrinetb@yahoo.com.br.






 

14 comentários:

  1. Olá!
    Fico feliz por saber que Teo ficou muito bem depois dessa pequena cirurgia.
    Acho que fizeram uma boa opção ao submete-lo nessa cirurgia, pois ele não terá que ser censurado por um pequeno problema com que nasceu.
    Ele até ficou ainda mais lindo!
    Um abraço grande!

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  2. Preciso muito falar com vc, tbem tenho um bebe que esta com mesmo problema, te mandei um email mais nao tive resposta, entre em contato comigo por favor
    lulu_chan64@hotmail.com

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  3. Querida, estou simplesmente desesperada com o o meu bebê de apenas 42 dias que tem um hemangioma no mesmo local que o Téo teve... li seu blog e vou buscar tratamento para ele com a Dra. que cuidou do Teo, estou com Deus no meu coração pq sei que ele pode todas as coisas.... gostaria de entrar em contato com vc. Se puder, entre em contato comigo por e-mail: dra.thaissabrito@yahoo.com.br
    Beijos e parabéns pelo lindo Téo.

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  4. Nossa, eu depois de ler sua trajetória com seu filhote resolvi buscar tratamento para a minha tmb.
    Minha filha tem um hemangioma facial, mais precisamente na bochecha. Depois de muitas idas a médicos aqui no Rj resolvemos ir a Dra Heloísa Campos. Olha confesso que fiquei super emocionada quando ela disse que o hemangioma da minha filha iria sim sumir com o Laser.. Depois de uma longa conversa com ela resolvemos sim que ela iria fazer o tratamento. Vai ser uma batalha, pois além de ter que ficar na ponte aérea a cada 2 meses teremos que arcar com um gasto tremendoooo ja que o plano de saúde não cobre de forma alguma. Mas só o fato de saber que as perguntas na rua irão parar isso me conforta. Não por mim, mas por ela que já tem 2 ano e meio e toda vez que alguém vem me pergubntar na rua ela já coloca a mão no rostinho e fala que é um sinal. A Dra enfatizou bem essa questão da socialização dela, pq por incrível que pareça ela com essa idade já se irrita ao se olhar no espelho. Ela chora, pede pra tirar e fica triste tudo por conta do hemangioma.
    Estou na expectativa pois a primeira aplicação dela será dia 16 de Janeiro.
    Me chamo Flávia e meu email é fsap86@hotmail.com

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  5. Olá mamães meu nome é Francylany Barros sou mãe de Francyelly de 7 meses;ela nasceu no dia 29 de abril de 2013 e ela já nasceu com três feridinhas no lado direito dela um na dobrinha do braço;outro atrás da orelha e o outro atrás do joelho,estou com muito medo disso a pediatra me perdiu pra fazer alguns exames nela,isso de hemangioma nos faz treme o chão,mas tudo dará certo eu moro no piauí-teresina,as mães que quise compartilha sua trajetória comigo me procurem no meu facebook é Francylany100g@hotmail.com,muito obrigado aguardarei vcs.

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  6. Olá minha filha tem um hemangioma na cabecinha estava muito preocupada mas levei no medico e ele me disse q eu posso ficar tranquila pq esse hemangioma vai regredir até sumir agora estou aliviada .

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  7. Olá, Me chamo Sabrina e nasci com um hemangioma cavernoso no Nariz, fiz tratamento por 11 anos na santa casa da misericórdia - RJ, com gelo seco.
    que retirou a vermelhidão e hoje eu só tenho uma manchinha como se fosse queimado de sol.

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  8. Que incrível, minha história se assemelha muito com a do seu filho. Hoje tenho 23 anos, nasci com hemangioma na mesma região do rosto porém o meu era umas 3x maior do que o do Theo. Na época não havia especialista, e um médico Dr. Ivo Pitangui do Rio de Janeiro, decidiu tomar o meu caso com aplicações de uma substância chamada Ethamolin, eu fiquei com uma cicatriz grande, devido a alguma reação deste medicamento. Porém meus pais persistiram alguns anos nesse tratamento. Eu sou do interior de São Paulo então ficava difícil ir até o RJ, fora o gasto do tratamento, com o cirurgião plástico mais famoso do Brasil. Enfim, foram anos de experiência sem muitos resultados significativos, até que eu conheci a Dr. Curado da clinica iberapuera, com 8 anos, e inicei o tratamento com ele. Foram 4 aplicações a laser e fui curada. Hoje a cicatriz ainda existe, apesar de eu ter feito uma mini plástica com o Dr. curado, que além de especialista em hemangioma também é cirurgia plástico. Porém ainda tenho uma mancha roxa no local da cicatriz, inclusive uma dermatologista me sugeriu propranolol mas eu nem tentei aderir. Enfim, você está em boas mãos!! Que Deus abençoe vc e seu filho!!

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  9. Parabéns Katrine pela inicitiva...!
    Muitas mães, de muitos "Teos", procuram por histórias de vitória, porque no momento da descoberta...tudo o que conseguimos ver é o fracasso! Precisamos de algo que eleve o pensamento e nos mostre que vale sim a pena buscar recursos!
    Sua luta, inspira muitas outras lutas...mostra o quanto é importante o papel de ser verdadeiramente mãe!
    Parabéns...

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  10. Minha filha vai fazer tratamento só com propanolol

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  11. Obrigada pelo seu relato Katrine! Você não imagina o quanto me ajudou. Minha filha está tomando o propranolol desde 5 meses de vida e hoje com 1 ano e 2 meses a Dra indicou o laser, mas quando soube que ela ficaria sedada meu coração apertou. Também decidimos fazer pelos mesmos motivos que disse, e da forma como relatou, como foi tranquilo e eficaz, estou extremamente mais animada. Creio que tudo dará certo! Parabéns pelo seu Teo e pela iniciativa de compartilhar com a gente sua experiência. Deus os abençoe!

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  12. Minha neta nasceu com uma manchinha vermelha no lábio inferior,vai desaparecer com o tempo?

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  13. Boa noite.
    Tenho 23 anos é tenho um hemangioma no mesmo lugar dele, mas com altura. A Dra Heloisa é pediatra?

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